Коллаж: Ксения Михед
Обложка © Фото: личный архивОбложка © Коллаж: Ксения Михед

Танцующая через боль

История девочки-бабочки из Тулы, которая, несмотря на диагноз, занимается танцами, рисованием и мечтает работать с детьми

Она танцует, несмотря на то, что это приносит ей боль... Жизнь девочки-бабочки из Тулы напоминает сказку "Русалочка", но, несмотря на это, она не отчаивается и упорно идет к своей цели, преодолевая препятствия.

Ангелина

Татьяна, мама девочки, всю беременность чувствовала себя прекрасно. На то, что с ребёнком что-то не так, ничто не указывало. Рожать молодая женщина поехала заранее, и в результате кесарево сечения на свет появилась здоровая доченька. Малышка родилась очень красивой, похожей на ангела, поэтому и имя ей дали соответствующее - Ангелина.

Через несколько дней после выписки, к Ангелине пришла патронажная медсестра из поликлиники. "У вашей девочки пузырчатка. Смотрите, какие волдыри на ножках и ручках. Вам срочно нужна госпитализация", - воскликнула медработник, осматривая новорожденную.

Хождения по мукам

На следующий день, огорченная словами медсестры женщина, собрала малышку, и они поехали в стационар. После тщательного обследования маму и ребенка срочно госпитализировали в инфекционное отделение. Так началась бесконечная гонка за здоровье девочки.

В первой больнице Татьяна с дочкой пробыли недолго. Не получив результата, они выписались и отправилась в другую, но и там, малышке не смогли помочь.

За месяц женщина с ребёнком объездили огромное количество медицинский учреждений, но толку не было.

Дочку то помещали в инфекционный блок, то переводили в другое отделение, однако никто не мог даже предположить, почему у нее поражена кожа, а лечение не помогало.
рассказывает Татьяна
Маленькая Ангелина. Фото: личный архив
Маленькая Ангелина. Фото: личный архив

Болезнь "бабочки"

Обессиленная мама уже начала было опускать руки, когда судьба свела ее с тезкой дочери - Ангелиной Александровной. Спасительница работала в одной из больниц, куда привезли девочку на очередное исследование, и сразу поставила крохе неутешительный диагноз: "Кажется, у малышки буллезный эпидермолиз, - произнесла доктор, осматривая ножки и ручки младенца, - очень похоже. Вам нужно срочно сходить к дерматологу, который занимается этим заболеванием. Я дам вам его контакт".

Специалист, которого Татьяне посоветовала Ангелина Александровна, подтвердила, что у крошки эпидермолиз.

Мы тогда были очень рады, что диагноз наконец-то поставили. Неизвестность пугала больше. Кроме того, оказалось, что у нашей малышки не дистрофическая форма заболевания, это легче, чем остальные. Нам осталось просто научится с этим жить.
поделилась мама девочки

Новая жизнь

Просто, да не просто... Родители Ангелины купили специальные мази и бинты, и началась ежедневная борьба с болезнью. Пока девочка была совсем малышкой, раны ей обрабатывала мама, а когда Ангелине исполнилось 6 лет, она решила, что сама справится с этим. "Мама, я могу сама", - очень по-взрослому сказала Ангелина, когда Татьяна было начала мазать ей ножки.

Женщина удивилась и немного забеспокоилась, что дочка сделает что-то не так, но разрешила ей попробовать. Ангелина осторожно намазала свои раны кремом и аккуратно, с помощью мамы, забинтовала их. Так женщина поняла, что дочка всё понимает и принимает. Как взрослая...

Одним из способов лечения эпидермолиза является морская вода. И мы с дочкой частенько стали ездить на море. Когда Ангелина впервые влезла в соленную воду, ей тогда было три годика, то даже заплакала от дискомфорта. Но потом, ей понравилось - она перестала замечать это неудобство. Теперь дочка очень любит море, потому что такие поездки приносят ей ощутимое облегчение.
рассказала мама

Танцы

Шли годы, девочка росла очень подвижной и любопытной - заболевание не мешало ей исследовать мир. А когда Ангелина пошла в школу, её интересы значительно расширились - она начала заниматься общественной деятельностью и даже захотела танцевать.

Первоклашка. Фото: личный архив
Первоклашка. Фото: личный архив

Татьяна не была уверена, что танцы - это хорошая идея, поэтому отвела дочь на медосмотр, где прямо спросила у врачей, можно ли дочке танцевать. "Вы сошли сума мамочка?! Какие танцы! Вы сделаете из ребёнка инвалида. Ей нельзя так перегружаться!" - хватались за голову врачи.

Женщине было очень тяжело слушать докторов, но ещё тяжелее было смотреть в глаза своей дочери, которая мечтала танцевать. В итоге мамино сердце не выдержало, и она дала добро. Мол, только будь осторожной.

Заниматься хореографией девочке было тяжело - её ноги во время танца пронзала острая боль, а на носках и колготках образовывались красные кровавые пятна. Но самое болезненное - это снимать носочки после занятий: они прилипали к ногам и отдирались вместе с кожей. Мама не могла без слез смотреть на страдания ребёнка, но малышка снова и снова невозмутимо шла в танцкласс.

Ангелина танцует, несмотря на рекомендации врачей. Фото: личный архив
Ангелина танцует, несмотря на рекомендации врачей. Фото: личный архив

Жизнь вопреки

Фото: личный архив
Фото: личный архив

Вторым увлечением девочки после танцев стало рисование. Однажды она попросилась в художественную школу, и мама ей не смогла отказать, хотя занятия живописью тоже давались Ангелине с трудом. Держать кисти правильно было непросто, однако она не собиралась сдаваться. Пойти в школу с перебинтованными руками? Не вопрос...

Моя доченька очень упорная барышня и талантливая, поэтому выиграла несколько конкурсов, включая международный. Я хочу сказать мамам подобных детей, что самое главное - научить их жить, не обращая внимания на зло непонимающих, научить идти вперёд к своей цели. Я верю что когда-нибудь лекарство от этой болезни будет создано, и наши дети забудут про жизнь сквозь боль.
поделилась своим мнением Татьяна
Работа Ангелины. Фото: личный архив
Работа Ангелины. Фото: личный архив

Сейчас у Ангелины новая страсть. Когда она узнала про вожатский отряд "Феникс", то всей душой увлеклась этим молодёжным движением. И в этом году стала капитаном команды на Всероссийском конкурсе РСМ "Мы вместе", где получила главную награду, как лучший лидер.

Ангелина живет обычной жизнью подростка. Фото: личный архив
Ангелина живет обычной жизнью подростка. Фото: личный архив

Сейчас все силы девочки направлены на учёбу, так как она учится в выпускном классе, но занятия танцами она не бросает, а работать в будущем мечтает с детьми.

Богданова Татьяна