В России от эпилепсии лечат кроху-американца, которому в США проглядели диагноз
Только московские специалисты смогли определить, что с ребёнком что-то не так
Российские врачи диагностировали малышу из США водянку, хотя американские доктора утверждали, что с младенцем все в порядке. Теперь мама и ребенок живут на два континента, чтобы справиться с серьезным недугом.
Даниил родился в 2016 году в американском городе Кливленд. Младенца сразу же осмотрели и сообщили мамочке, что ее сын полностью здоров. После ряда процедур женщину с малышом отпустили домой.
На тот момент меня беспокоило только одно - что не могу полноценно кормить грудью: ребенок не мог нормально захватить грудь. Помню, как все время сцеживала молоко в бутылочку и так кормила малыша. Ребенок рос, не мог почему-то лежать на животе, плакал. К 3-му месяцу у меня совсем не стало молока, я перешла полностью на смесь, которая, как выяснилось, ему не подходила, -
Дальше, по мере роста малыша, проблем стало больше. Правда, молодая мама думала, что мальчик все это перерастет. Да и американские врачи, к которым она обращалась, тоже были в этом уверены. Однако шли годы, а состояние мальчика только ухудшалось.
Когда сыну исполнилось 2,5 года, я начала наблюдать, что у него появились ухудшения в общем состоянии: появилась постоянная плаксивость, навыки держания головы так и не пришли. Это меня очень беспокоило, -
Поездка в Россию
Решение обследовать малыша в России к Анне пришло неожиданно - в гостях у родственников в Люберцах. Заметив, что мальчик плохо развит для своего возраста, родные Ани посоветовали ей сделать сыну УЗИ, причем как можно скорее. Результаты исследования оказались неутешительными - у Даниила диагностировали выраженное расширение субарахноидальных пространств, проще говоря - водянку.
Диагноз сына меня ошарашил, но не испугал... Я все еще надеялась, что это не очень серьезно, пока однажды не случилось страшное: проснувшись, Даниил стал задыхаться, а область вокруг рта у него посинела, -
Скорая отвезла маму с сыном в Московский областной центр охраны материнства и детства. После осмотра их срочно госпитализировали в отделение психоневрологии - там ребенка тщательно обследовали и поставили диагноз - эпилепсия.
Я очень долго не могла в это поверить и отрицала поставленный диагноз, пыталась услышать мнения разных врачей. Но все мои скитания возвращали нас с Даниилом в ставший любимым центр, где мы часто лежали, лечились, обследовались, -
Поломка в гене
С тех пор жизнь Анны и Даниила стала вращаться вокруг больницы, потому что приступы заболевания у мальчика начали возникать каждый месяц. Лечащий врач ребенка долго подбирала корректную терапию и правильную дозировку лекарств, следила за общим состоянием... И вот все получилось: у мальчика исчезли приступы, он научился сидеть, ползать. Так продолжалось четыре месяца, пока мама с сыном не уехали обратно в США.
Спокойно они прожили всего три месяца, а потом случился новый приступ - и Анна отвезла Даниила в детское отделение неврологии.
Нам были добавлены еще два дополнительных препарата к уже имеющимся. Кроме того, результат генетического анализа Даниила на панель эпилепсии подтвердил поломку в гене STXBP1. Так наше лечение продолжилось уже на две страны. У нас была длительная медикаментозная ремиссия около 5 лет, приступы случались только на вирусы и антибиотики в 2022 и в 2023 годах, -
Жизнь на две страны
Теперь Анна и Даниил лечатся в двух клиниках. Их не напрягает жизнь на две страны, так как после посещения психоневрологического отделения в клинике в России состояние Даниила заметно улучшается. Медосмотры они также проходят в российской больнице, особенно у узких специалистов: логопеда, психолога, детского психиатра, процедуры ЛФК. По словам Анны, периодическое лечение у российских специалистов улучшает состояние и качество жизни сына.