Сила жизни! Невероятная история 41-летней Насти - инвалида с 8 лет

В восемь лет Настя впервые попала в больницу – одна, без мамы, с ревматоидным артритом, который перевернул всю ее жизнь. Пять месяцев в палатах, насмешки одноклассников, потеря близких. Но в этой истории нет места жалости. Сегодня Насте 41. Она психолог, блогер, предприниматель, человек в инвалидной коляске, который переехал в Сочи с 500 рублями в кармане и создал психологическую игру по личным границам. Она мечтает выкупить квартиру, встретить мужчину и обойти планету Земля. Ее философия жизни звучит сурово: «Все будет хорошо – это не про отсутствие проблем, а про то, что мы через них пройдем». История Насти Леньковой - в «Жизни».

– Настя, Вы родились абсолютно здоровым ребенком. Когда Вы впервые почувствовали, что что-то не так?

– Мне было восемь лет. В школе ребята кидались палками, и одна прилетела в мою коленку. На следующий день она опухла. Мы пошли в больницу, терапевт направила меня в хирургию, потому что все списывали на удар. Никто же не думал об артрите. У меня обнаружили жидкость в суставе и начали ее откачивать. Это было страшно. Я, восьмилетний ребенок, лежала одна, без мамы. Меня вели в кабинет, полный шприцев и скальпелей, держали за руки и ноги, даже зажимали рот, потому что я орала от ужаса. Эти выкачки делали почти каждый день. Так я пролежала в хирургии два месяца. От стресса болезнь перекинулась на вторую коленку. Мне казалось, что надо мной издеваются. Потом приехала Тамара Евгеньевна Колпакова, детский ревматолог из Нижнего Тагила, и забрала меня к себе. Я лежала у нее еще три месяца. В общей сложности я провела в больнице пять месяцев. Я пыталась учиться, но отстала от программы, и меня перевели на домашнее обучение. Тогда и начался мой долгий путь с ревматоидным артритом.

– Вы пережили настоящие пытки в больнице с этими выкачками. Как Вы это пережили?

– Это была жуткая травма. Когда я выросла и пошла на укол в сустав, у меня все равно тряслись руки и колотило тело. Я помню, как мой детский мозг рисовал страшные картинки, чтобы справиться с этим ужасом. Мама не могла быть со мной – она работала, нужно было кормить брата. Тогда все было платным: лекарства, шприцы, бинты – все покупала она. А Тамара Евгеньевна выбивала для меня дорогие уколы и капельницы из Москвы, даже ездила туда сама. Когда я выросла, она обняла меня и сказала: «Настя, я старалась остановить процесс. Прости, что не справилась». У меня такая степень артрита, которая бывает только у одного процента ревматиков. Я ей бесконечно благодарна.

– Как прогрессировала болезнь?

– Медленно. Сначала одна коленка, потом вторая, потом пальцы ног, стопа, кисти, плечи. Процесс не останавливался.

– Сверстники обижали Вас в детстве?

– Да. Когда мы переехали в другой район, в садике меня называли толстой и некрасивой. Могли закрыть в туалете. Но там была педагог по творчеству, она всегда выбирала меня для спектаклей и танцев, хотя я была неуклюжей. Красивые девочки злились и говорили: «Фу, как тебя вообще выбрали?» В школе, после болезни, было еще хуже. Однажды в столовой меня толкнули, я упала на ступеньках и ударилась коленкой – и снова в больницу на три месяца. Меня обзывали «кривожопой» и «хромоногой». Тогда не было инклюзии, дети не знали, как общаться с инвалидами. Сейчас все по-другому: ко мне подходят, спрашивают: «А что с вами? А вы будете ходить?» Я выступала с «Уроками доброты» в школах, где мы объясняли, что такое инвалидность и как с нами общаться.

– Вас воспитывала одна мама?

– Да. Это были девяностые. Я родилась в 1985-м, заболела в 94-м. Началась деноминация, было очень тяжело. Мы выживали как могли. Мама продавала «бодяжную» водку – ну, разбавленную, – чтобы хоть что-то заработать. У нас были две свинки. Мы брали для них отходы в столовой, но соседи не знали этого. Они видели, как мы несем еду из столовой, и думали, что мы едим это сами. Нас называли бомжами и часто осуждали. А мы просто кормили свиней. Когда свиней закололи, это было настоящим спасением – у нас появилось мясо на зиму. Мама готовила так вкусно, что мы ничего не замечали. Она умела из ничего сделать праздник. Потом, ближе к двухтысячным, в нашей жизни появился отчим, папа Коля. Я его очень люблю. Он показал мне другую сторону мужчин – не ту, которую я видела в детстве, когда папа пил и буянил. Папа Коля был добрым, заботливым, он по-настоящему заботился о нас. Если бы не он, я бы, наверное, так и осталась озлобленной на весь мужской пол. Именно он меня вытащил из этого состояния. Но и с ним нам пришлось пережить страшное. В девяностые в Нижнем Тагиле, как и во многих городах, были свои группировки, которые контролировали все – от торговли до работы. Мы попали на такую группировку через подставную аварию. Тогда это было распространенное явление: люди специально подставлялись под машины, инсценировали ДТП, чтобы потом требовать деньги. И мы стали жертвами такой подставы. Нас «поставили на счетчик», и мы оказались должны огромную сумму. Папе Коле и маме перекрыли все пути – их никуда не брали на работу, везде был закрыт доступ. Они не могли заработать, чтобы расплатиться. У нас из еды были только куриный бульон, черный хлеб и вода. Даже масла сливочного не было. Мы продали все, что могли, – все, кроме квартиры, – чтобы хоть как-то с ними рассчитаться. Но они продолжали давить, требовали еще. И тогда мы поняли: нужен хороший юрист. Дошло до того, что группа захвата в нашем доме сидела в засаде, а мы прятались у соседей. Это было страшно. Юрист помог, и в итоге от нас отстали. Когда все успокоилось, папа Коля вернулся на шахту – он был шахтером. Жизнь начала налаживаться. И вдруг – инсульт и смерть. Мама была в шоке, это был огромный стресс для нее. А через полгода после его смерти приходит повестка в суд. От тех самых людей. Представляете? Мы думали, что уже все позади, а они снова напомнили о себе. Это был уже двухтысячный год. Но юрист нас успокоила: сказала, что раз папы Коли уже нет в живых, то это неактуально. И мы выдохнули. Хотя осадок остался на всю жизнь.

– А своего настоящего отца Вы помните?

– Да. Он всегда называл меня: «Моя девочка, моя любимая, принцесса». Я сейчас, как психолог, понимаю, что долгие годы носила мамину обиду на него. Но потом осознала: мне-то он плохого ничего не сделал. Он был плохим мужчиной для нее, но для меня он остался папой. Я жалею, что мало его знала.

– Вы знаете историю их любви?

– Мама рассказывала неохотно. Сначала все было хорошо, но папа попал в аварию, и у него, как говорят, «снесло крышу». Он стал агрессивным, ревнивым, начал выпивать. Мама не была с ним в браке. Когда она забеременела мной, она пошла на аборт, но врач не разрешила. Мама даже пыталась спровоцировать выкидыш – таскала тяжелое, – но я, видимо, была настроена жить и удержалась. Она приняла ситуацию. Мне было около четырех, когда они расстались окончательно. Мама устала от побоев и криков.

– До болезни Вы были бунтаркой?

– Да. А после болезни я стала закрытой, закомплексованной, стеснительной. Мне очень помогла книга по психологии, которую я прочитала в 12 лет. Там была фраза: «Если хочешь рядом хороших друзей, стань сама тем человеком, с которым бы ты хотела дружить». Это перевернуло мою жизнь. Я пошла и познакомилась с соседкой. Так у меня появилась первая настоящая подруга, которая не замечала моей болезни. Настоящие друзья с инвалидностью появились у меня только в 2019 году, когда в Нижний Тагил приехал проект «Уроки доброты». Это были ребята на колясках, с нарушением зрения и слуха – активные, веселые. Для меня это было откровением, потому что раньше я встречала только нытиков, которые считали всех виноватыми.

– Вернемся в Ваше детство. Вы закончили школу. Что дальше?

– Учителя говорили мне, что я могу быть только бухгалтером, потому что с такой болезнью больше ничего не светит. Меня это внутренне возмущало. Я хотела идти на психологию, но в одном институте сказали, что нужно медицинское образование, в другом прямо заявили: «Инвалидов не берем». Тогда я пошла работать: была диспетчером в такси, продавцом дисков, помогала маме на рынке. Потом я устроилась секретарем в агентство недвижимости и администратором в салон красоты к подруге. А затем решила поступать. Подруга сказала: «Иди в педагогическую академию на соцработника». Я пришла подавать документы и увидела стол «Детская психология». Сказала себе: «Дай-ка попробую». Сдала экзамены и поступила на бюджет! Это было чудо. А позже меня пригласили в лагерь «Орленок» психологом, но в дипломе было написано «педагог». Это меня задело, и я пошла учиться онлайн, чтобы получить именно диплом психолога. Хотя клиенты меня никогда о нем не спрашивали, для меня это было принципиально.

– Как обстояло дело со здоровьем все это время?

– К 20 годам сильно стерлись тазобедренные суставы. В 2007 году меня отправили в областную больницу в Екатеринбург. Врач, осмотрев меня, сказал, что, если не сделать операцию в этом году, будет поздно. А главврач, увидев меня, наорал: «Ты дура тупорылая! На хера тебе ноги? Я сделаю, а ты потом пойдешь танцевать и все сломаешь!» Оказалось, передо мной была девушка, у которой протез вылетел прямо во время танца, и он сорвал зло на мне. При этом предложил операцию за 240 тысяч рублей. У меня таких денег не было. Тогда он сказал вставать в очередь на пять лет, а мне нужна была операция сейчас.

– Как Вы вышли из этой ситуации?

– Я рыдала всю дорогу домой. Три с половиной часа, пока мы ехали из Екатеринбурга в Нижний Тагил, я не могла остановиться. Меня трясло, я захлебывалась слезами. Мама сидела рядом и молчала – она не знала, что сказать. Мы обе были раздавлены. Дома меня встретила подруга Вика. Она увидела мое состояние, схватила меня за плечи и буквально встряхнула: «Ты чего? Ты собралась умирать, что ли? Я не для того тебя нашла, чтобы тебя потерять!» Она сказала: «Так, давай сейчас напишем письма о помощи. Мэру, губернатору, на заводы – везде, куда можно». Мы сели и стали писать. Вика распечатала бланки, мы нашли все адреса. Но на заводах никто не ответил – у нас не было там знакомых, никто за нас не заступился. Тогда мы пошли в наш нижнетагильский Минздрав. Меня приняла женщина, фамилию называть не буду. Она сказала: «Мы не имеем права оплачивать высококвалифицированные операции. Поэтому вы просто подпишите документ, что вы у меня были. А дальше думайте сами». Я тогда была в таком стрессе, что подписала все, что мне дали, – не просто расписалась в журнале, а целую кучу бумаг. Сейчас я понимаю, что, возможно, это просто был обман. Может быть, они что-то там оформляли на себя – не знаю, не хочу наговаривать. Но осадок остался. А тут знакомая моей тети, которая работала в пригородной администрации, сказала: «Есть закон о помощи в высококвалифицированных операциях. Вас обманули». И мы начали писать письма уже целенаправленно. Но началась бюрократическая вакханалия! Минздрав Екатеринбурга отправлял меня в Минздрав Нижнего Тагила. Нижнетагильский Минздрав отправлял меня обратно в Екатеринбург. Губернатор ответил: «Пишите вашему мэру». Мэр ответил: «Пишите в Минздрав Екатеринбурга». Они просто перекидывали меня друг другу, как мячик. Тогда знакомая сказала: «Настя, записывайся на прием к мэру. Он как раз вышел из отпуска». Мэром у нас тогда был Николай Наумович Диденко. Я пришла записываться. Девочки, которые принимали заявки, увидели мое состояние – я ходила очень медленно, с трудом, без костылей, потому что еще не умела на них ходить. Передо мной стояла женщина, и они сказали: «Мы перенесем ее на следующую неделю, а вы приходите в четверг». Так я попала на прием. Я рассказала ему все – слезно, подробно, как со мной обошелся тот доктор в Екатеринбурге. Николай Наумович выслушал, успокоил и сказал: «Не переживай». И вдруг спросил: «А зачем ты хочешь ходить? Когда у тебя будут ноги, что ты хочешь сделать?» Я ответила: «Хочу открыть свой детский сад – хороший, нормальный, где дети будут поддерживать друг друга». Наверное, это шло из моей детской травмы. Он улыбнулся и сказал: «О, садики нам нужны! Население растет, садики нужны. Даже придешь ко мне, будем вместе открывать детские садики». Поддержал меня, может, просто словами, но мне стало легче. Я сказала ему: «Я не хочу возвращаться к тому доктору в Екатеринбурге. Я ездила в Курган, в больницу Илизарова. Там ко мне отнеслись по-человечески, все объяснили, рассказали про протезы, риски и плюсы. Я хочу туда». И Николай Наумович сказал: «Хорошо. У меня есть специальный благотворительный бюджет, я выделяю оттуда деньги на помощь. Я готов помочь тебе с 240 тысячами на две ноги. Но скажи: ты пойдешь в Екатеринбург или в Курган?» И я сказала: «В Курган». Он предупредил: «В Екатеринбурге я заплачу только за сам процесс, а операцию тебе сделают бесплатно. В Кургане – это другая область, мне придется платить за все». И тут Аленка, которая была со мной, сказала: «Она хочет в Курган! Ей там понравилось!» Мэр улыбнулся и согласился. Он выделил мне 240 тысяч. И я поехала в Курган на операцию. Сначала сентябрь-октябрь – одну ногу. Потом, когда доктор, который меня оперировал, вышел из отпуска, он сделал мне вторую. Деньги, которые выделил мэр, позволили мне остаться на месяц в больнице, восстановиться. И я стала ходить! Это было чудо. А через 17 лет, из-за остеопороза, вызванного гормонами, протез пробил мне таз на 5–7 сантиметров, и я снова оказалась в коляске. Но те 17 лет ходьбы – это был подарок судьбы. И я до сих пор благодарна Николаю Наумовичу и той женщине в администрации. Без них я бы не справилась.

– Как Вы пришли к принятию своего тела, которое постоянно менялось, болело и деформировалось?

– Это был долгий путь. Комплексы были навязаны обществом, но мне очень помогли психология и чувство юмора. Я научилась не смеяться над собой, а смеяться вместе с собой.

– Ваши соцсети взлетели недавно. С чего все началось?

– С ролика, где я своими руками открываю банку борща! До этого было 2600 подписчиков, а потом – резкий скачок.

– Сейчас Вы ровно пять лет в Сочи. А как можно переехать в Сочи с пятьюстами рублями в кармане?

– Ой, это отдельная история. Я решила переехать и оплатила половину хостела, купила билет. Хостел был наполовину оплачен – 4 тысячи из 8. А в аэропорту мне сказали: «Перевес, доплатите 2500». А у меня было ровно 3000 с собой. Вот так в итоге и осталось 500 рублей. И вот я трачу их на тарелку борща... Но! У меня же уже была профессия онлайн-психолога. И я знала, что прокормлю себя. И тут же, буквально через день, когда я написала пост о переезде, друзья начали переводить мне деньги. За два дня у меня было 10 тысяч на счету.

– Как Вы пережили потерю мамы?

– Я всегда говорила ей: «Я тебя люблю, ты самая лучшая». Каждый раз. И поэтому у меня нет чувства вины. Когда она лежала в реанимации, я сначала молилась: «Боже, спаси ее!» А потом меня осенило: кто я такая, чтобы просить кого-то жить, а кого-то умирать? Я отпустила ее. Сказала вслух: «Мама, я принимаю твой выбор. Пусть будет так, как выберет Бог». Это было очень тяжело – я рыдала в истерике, а потом наступило опустошение. Я уснула. А через несколько дней мама ушла. И я прожила эту потерю легко, без сожалений – потому что я все ей сказала.

– Поговорим об отношениях. Расскажите о первой любви или о самой важной в Вашей жизни?

– Я иногда задаюсь вопросом: а любила ли я вообще? В моей жизни было насилие. Но я не озлобилась на мужчин, я понимала: все разные. Мой первый поцелуй случился в 19 лет с парнем на дембеле в Хабаровске. До этого мне казалось, что я никогда никому не понравлюсь – меня же все обзывали в детстве. Потом были отношения с парнем, с которым я переписывалась. Но мы не смогли договориться. Когда он узнал, что мне нужны протезы, он просто исчез. И знаете, я подумала: «Слава богу». Это был знак, что это не мой человек. Могу сказать честно: у меня были мужчины, но не было таких отношений, чтобы мы начали жить вместе и строить семью. На такое никто не соглашался. Сейчас я понимаю, что готова к отношениям. И, несмотря на то что я в коляске, у меня есть требования. Мне нужен человек с предпринимательским складом ума, с которым есть о чем поговорить, который тоже развивается.

– Давайте нарисуем портрет Вашего будущего мужчины. Это ведь может прочитать много людей.

– Давайте! Итак: предприниматель, с доходом примерно столько, сколько я зарабатываю в хороший период – от 500 тысяч. Возраст – от 35 до 45. Чтобы ухоженный, не crea – потому что, простите, но человек с большим животом может случайно сломать мне позвоночник при близости. Он должен быть не резким, а аккуратным, входить в отношения постепенно. Важно, чтобы мы принимали друг друга такими, какие есть. Я не хочу, чтобы меня меняли, сравнивали с бывшими. И я не хочу жить с ним в одной квартире. Пусть у него будет свое пространство, у меня - свое. И пусть у него уже есть дети – я не смогу родить, а через суррогатную маму... ну, это сложно. Если он уже отец – это даже плюс.

– А внешность не важна?

– Для меня красота – это что-то расплывчатое. Главное, чтобы я чувствовала рядом с ним безопасность и спокойствие. Чтобы я могла быть разной – и смеяться, и спорить. Чтобы мы делили счастье, а не пытались закрыть дыры друг в друге. Я уже умею быть счастливой одна. И хочу разделить это с другим счастливым человеком.

– Что бесит Вас как человека в коляске?

– Туалеты! Маленькие кабинки, узкие проходы, куда нельзя заехать. Со ступеньками можно попросить помочь. А с туалетом мужчину не попросишь. Это самая большая бытовая проблема.

– А как Вы справляетесь с бытом? Вы живете одна?

– Да, я живу одна в Сочи. Дома я самостоятельно готовлю, убираюсь там, куда дотягиваются руки. Остальное помогает социальный работник – она приходит раз в неделю, мне этого достаточно. Посуду мою сама, моюсь сама,. Я вполне самостоятельная. Но есть вещи, которые мне даются сложно: например, открыть окно или помыть пол. Для соцработника это просто, а для меня – непреодолимое препятствие.

– Настя, давайте поговорим о вашем здоровье сегодня. Какие диагнозы у вас на данный момент?

– Ревматоидный артрит сейчас в стадии тотальной ремиссии – это хорошая новость. Но основная проблема – протез, который пробил таз на 5–7 сантиметров. Я чувствую, как он уже стукает по стенкам тазобедренного сустава. Рентгеновский снимок, который я делала год назад, уже показывает эту картину – сейчас, возможно, стало еще хуже. Я нашла доктора в Москве, в 31-й больнице – Георгия Александровича Аирпетова. Мы переписываемся в Инстаграме, я отправила ему диск со снимками, но он пока не ответил – он часто в разъездах. Очень надеюсь, что он возьмется за меня.

– Это основная проблема?

– Не единственная. В 2023 году я обнаружила у себя на шее шишку размером с теннисный мячик. Мы делали пункцию несколько раз, последнюю проверяли в трех разных поликлиниках. И в последней сказали, что это фолликулярная неоплазия высокой степени. Но никто не может сказать точно – это доброкачественная или злокачественная опухоль. Сказали, что это можно узнать только во время операции. Сейчас я ищу онколога-хирурга по щитовидной железе, который делает современные операции – лазером или другими щадящими методами. Мне важно сохранить голос, потому что это мой рабочий инструмент. Я психолог, я помогаю людям голосом. Без голоса я не представляю, что буду делать.

– Почему вы до сих пор не обратились к врачу?

– У них высокий ценник за простую консультацию – 15, 25, даже 35 тысяч рублей. А мне по сути нужен только один ответ: возьмут ли меня на операцию? Диагноз мне уже понятен. Я не знаю, зачем мне платить такие деньги, чтобы услышать: "Да, оперировать надо". Хотя, возможно, я ошибаюсь – может быть, операция и не нужна. Но я чувствую изменения внутри, в области шеи, и переживаю, что могу запустить процесс.

– Какие у Вас мечты и планы на будущее?

– Первое – выкупить квартиру, которую я снимаю в Сочи уже четыре года, или купить другую, удобную для колясок. Я открыла сбор в соцсетях, собрано уже 637 тысяч. Квартиру продают за 7 миллионов, но я собираю 8 – на случай, если эту продадут и придется искать другую. Здесь удобный проезд, управляющая компания сделала для меня специальный заезд – для человека, который просто снимает жилье, это очень благородно. Здесь теплые полы, я могу подъехать к раковине на кухне. Если бы у меня была своя квартира, я бы сделала «умный дом» – хотя бы малую часть, чтобы открывать окна и шторы без посторонней помощи. Второе – я создала психологическую игру по личным границам. Она не эзотерическая, чисто научная, построена на знаниях психологии. Я хочу выпустить ее в продажу для других специалистов. Игра прошла тест – ни одного негативного отзыва. И, конечно, встретить мужчину. Хочется женского счастья, помимо всех других моих счастий. А еще я создала футболку со словами из песни Макса Коржа: «У меня есть мечта обойти планету Земля». Я хочу встать на ноги и путешествовать. Но если я останусь в коляске – я обойду планету на колесах. Главное – быть в движении.

В Челябинске врачи спасли 35-летнюю пациентку, удалив ей 8-килограммовую опухоль

В ХМАО врачи за одну операцию пересадили пациенту печень и вылечили сердце

В Питере слепоглухой парень окончил универ с красным дипломом и стал юристом