Коллаж: Полина Кравченко
Обложка © Коллаж: Полина КравченкоОбложка © Коллаж: Полина Кравченко

"Сказали, что у меня необучаемый ребёнок". История мамы и сына-модели с аутизмом

18-летний Сергей в детстве бился головой об пол, а сейчас умело работает с камерой, увлекается шахматами и учится общаться с девушками

Как часто нам говорят, что мы чего-то не можем… Или не могут наши дети. И здесь только два пути: согласиться, опустив голову, или бороться… Мама 18-летнего Сережи с высокофункциональным аутизмом из Твери из последних. Благодаря безграничной вере Светланы в сына она добилась того, что ее мальчик стал успешным. Он отлично разбирается в математике и шахматах, а сейчас еще и покоряет мир моделинга, воплощая свои мечты. Его история - это пример того, что никогда нельзя сдаваться, даже когда кажется, что весь мир против вас.

Очень много взрослых в комментариях под моими постами пишут: "Вам повезло, просто у вас легкая форма", имея в виду, что с "тяжелой формой" намного больше деток. На самом деле нет. Таких, как Сережа, немало, - их очень много, просто они молчат. Они об этом не говорят, потому что знают, что это может отразиться на их будущем и репутации, -
считает Светлана.
 Мама не устает бороться за сына. Фото: личный архив Светланы
Мама не устает бороться за сына. Фото: личный архив Светланы

Моделинг и мечта жить на последнем этаже высотки

Сейчас Сережа активно погружается в сферу моделинга. Помимо фотосессий и показов, он учится в модельной школе, где специалисты преподают дефиле, фотопозирование, актерское мастерство и этикет. 18-летнему парню новое занятие очень нравится: он общается с разными людьми, заводит друзей и уже начинает работать как модель. Например, недавно парень сотрудничал с одним из самых известных брендов одежды.

Вначале моделинг мне не совсем нравился, точнее, я думал, что не совсем понравится. Когда пришел туда вместе с мамой, понял, что это как раз то, что мне нужно. Мне нравится, что я могу подбирать красивую одежду, –
делится с "Жизнью" впечатлениями Сережа.
Сергей пробует себя в модельном бизнесе.  Фото: личный архив Светланы
Сергей пробует себя в модельном бизнесе. Фото: личный архив Светланы

По словам мамы мальчика, международные контракты им тоже уже предлагают, но пока ей немного страшновато выходить на новый уровень.

Да, и Сережа побаивается, но в перспективе это было бы интересным опытом. Загвоздка в том, что не понятно, как агентства будут реагировать на то, что Сережа везде с мамой. Конечно, я хотела бы, чтобы он увидел, как это бывает, так сказать, узнал новые грани моделинга. Все, чего он достиг сейчас в России, ему нравится. Даже многочасовые съемки, показы, когда целый день на ногах в этой тесной гримерке, разные наряды примеряешь, -
говорит Светлана.

По словам мамы особенного сына, у ее мальчика в сфере моделинга есть даже некоторое преимущество перед остальными… из-за диагноза.

У людей с аутизмом очень часто незаурядная крутая внешность, которая считается модельной. Глубокий взгляд – это их изюминка. Многие модели этот взгляд тренируют, добиваются его годами, чтобы он получился отстраненный, а у ребят с аутизмом он по умолчанию такой. И это круто можно использовать и показывать, -
рассуждает Светлана.

Родители Сергея, понимая, что мальчику непросто определиться с будущей профессией, стараются дать ему возможность попробовать себя в разных направлениях. Моделинг - это лишь один путь из многих.

После 9 класса школы сын два года учился на программиста в колледже, а мой муж как раз из этой сферы, и мы подумали, что, если у Сережи возникнут какие-то сложности в учебе, то он ему поможет. Но позже мы четко поняли, что это не его. Однако надо сказать, что есть очень много ребят с аутизмом, которым программирование дается. Правда, они сами к этому приходят. Мы же поняли, что это не тот случай. Сережа любит математику, но конкретно программирование - нет. Это разные вещи. Так что из колледжа мы забрали документы буквально в августе, -
поделилась мама мальчика с "Жизнь".
Сергею нравится примерять одежду и чувствовать себя стильным. Фото: личный архив Светланы
Сергею нравится примерять одежду и чувствовать себя стильным. Фото: личный архив Светланы

И сейчас молодой человек находится в поиске себя... Да, пока он не знает, кем станет в будущем, но, если вы у него спросите, каким он себя видит через несколько лет, Сергей непременно ответит так: "Самостоятельным и "всеумеющим", а жить буду в высотке в новом ЖК на последнем этаже". Сергей очень любит многоэтажные дома, строительные краны и мечтает о собственной квартире.

"Бился головой о пол, когда было "не по его"

В силу своего диагноза Сережа рос сложным, его маме и папе приходилось несладко, но они приняли сына таким, какой он есть, и научили Сергея верить в себя, несмотря ни на что. “Если вы хотите, чтобы к ребенку было нормальное отношение - сами его примите сначала”, - не устает повторять Светлана.

Сергей в детстве. Фото: личный архив Светланы
Сергей в детстве. Фото: личный архив Светланы
У Сережи в детстве совсем не было никакого инстинкта самосохранения. Из-за этого его не хотели брать в детский сад. Мне пришлось устроиться туда нянечкой, чтобы его взяли. Но воспитатели все равно наотрез. Он себе очень сильно вредил, ссадины оставлял на теле. Когда что-то происходило "не по его", он начинал биться о пол, стол, стену, асфальт, если мы на улице. То есть, когда у него что-то не получалось на тех же занятиях, он мог себя ударить. Поэтому нам тогда сказали, что надо в коррекционный сад. И даже в коррекционный сад его с первого раза не взяли. При том, что там все дети с особенностями, но на тот момент почему-то именно к аутистам было боязливое отношение, потому что совсем не понимали, что это. Обычно как? Либо шизофрения, либо ЗПР, а тут какой-то аутизм. До сих пор многие люди думают, что аутизм внешне виден, а это не так. До сих пор многие думают, что аутисты - это прямо совсем дурачки, что они глупые, что они ничего не могут. А я могу сказать, что они очень много чего могут, -
вспоминает детство сына мама.

Возиться с проблемным ребенком никто не хотел - от Сережи всячески открещивались, но мама оказалась упорной.

На комиссии мне хором сказала, что у меня необучаемый ребенок, мол, смиритесь, вам даже сюда нельзя - с ним не справиться. Нам пришлось заниматься с дефектологом и через год снова пробовать - на этот раз нас взяли, -
с радостью вспоминает мама.
Сергей был сложным в детстве. Фото: личный архив Светланы
Сергей был сложным в детстве. Фото: личный архив Светланы

По словам женщины, они ни разу не пожалели о том, что отправили сына в особенный садик.

Многие боятся, что придет их ребенок с аутизмом в коррекционный сад и сядет в лужу со всеми, потому что там все со своими особенностями, и он начнет повторять. Это неправда. Я считаю, что это двойной стандарт, когда мамы во всю кричат: "Давайте быстрее нам инклюзию, давайте наших детей принимайте", но сами, когда видят детей чуть посложнее, чем их, - относятся брезгливо к ним. Я считаю, что если инклюзия, она должна быть действительно абсолютная, и надо наших детей учить взаимодействовать с детьми, у которых в глазах совсем необычный мир, и которым гораздо сложнее. Если мы будем помогать им, то не представляете, сколько много талантов можно обнаружить среди детей и с нейроотличиями, и с ограниченными возможностями. На самом деле эти ребята тоже могут быть очень полезны этому миру. Они совершенно не обуза, -
уверяет мама.
Сергей с мамой. Фото: личный архив Светланы
Сергей с мамой. Фото: личный архив Светланы

Сейчас Сережа - разносторонне развитый молодой человек, практически такой же как и все в его возрасте. Разве что больше предпочитает классику... Он любит фильмы про "Гарри Поттера" и советские картины, любит читать и слушать музыку 70-90х. В его плейлисте Modern Talking и ABBA, а из отечественных исполнителей предпочитает Глызина, Юрия Лозу и Игоря Николаева. С последним он даже лично встречался на Первом канале. Композитора специально пригласили туда ради Сережи.

Был шок у всех, потому что нас не предупредили, но зато после этого Сережа мне сказал: "Мама, я чувствую себя счастливым", -
делится мама.

В блоге матери мальчика, который она завела, чтобы рассказывать об особенном сыне, уже почти 100 тысяч подписчиков. Из-за этого Сережу стали узнавать на улице – и в Москве, и в родной Твери.

Подходят к нему, говорят: "Привет, а мы тебя знаем, мы тебя в ТикТоке видели". Сережа всегда радуется таким встречам. Ему приятно, что его узнают. Даже фото, бывает, просят с ним. Но звездной болезни у него точно нет, и он как будто бы к такому вообще не расположен. Он просто получает удовольствие от жизни. Что касается ведения собственного блога, то Сережа пока не особо хочет. У меня есть его страничка, я ему ее завела, но он сам, например, не смонтирует видео, он не поймет, как его так составить, чтобы донести в нем свою мысль. Была бы его воля, у него бы блог состоял весь из видео и фотографий, посвященных строительным кранам, -
говорит мама мальчика.
Сергей обладает уникальным взглядом. Фото: личный архив Светланы
Сергей обладает уникальным взглядом. Фото: личный архив Светланы

"Девушки романтизируют "не такого как все" парня"

Когда Сережа поступил в колледж, мама посоветовала ему рассказать однокурсникам о его диагнозе. Перед этим мама и сын обсудили, замечает ли он, что люди иногда относятся к нему иначе, чем к другим. Он задумался и признался, что не понимает, почему так происходит и для чего ему постоянно нужно уточнять кому-то свой диагноз.

Я посчитала нужным рассказать ему об аутизме и объяснить, что это нормально – быть другим. Я подчеркнула: "Ты не неправильный, просто мыслишь по-другому. Иногда людям сложно тебя понять, но это решаемо - можно научиться доносить свои мысли точнее, -
пояснила женщина.

Так, однокурсники Сережи узнали о его диагнозе, а потом даже стали понимать его своеобразные шутки, и общение с ребятами стало более непринужденным.

Конечно, чуть позже я поняла, что они все равно видят в нем ребенка, но они никогда не унижали его, как это могли делать школьные товарищи. Одна из девушек даже пришла на его 18-летие и общалась с сыном очень тепло, отношение было как к младшему брату, -
рассказала мама.
 Девочки мечтают познакомиться с Сергеем. Фото: личный архив Светланы
Девочки мечтают познакомиться с Сергеем. Фото: личный архив Светланы

А когда в Сети появился блог Сергея, некоторые девочки начали писать: "Можно с ним познакомиться?". И тут мама взяла все в свои руки.

Я поняла, что они видят в Сереже романтизированный образ "не такого как все" парня и им просто интересно пообщаться с аутистом, да еще и с таким привлекательным, -
рассуждает Светлана.

Первое время мама мальчика общалась с поклонницами сына сама и объясняла девушкам, что в реальной жизни общение с Сережей может быть не таким захватывающим, как они себе представляют, потому что он может общаться только на довольно узкие темы.

Иногда даже может показаться, что он не заинтересован в разговоре, хотя это не так. Но стоит отметить, что Сережа стал лучше выражать свои мысли, особенно на камеру, а вот в переписке его ответы пока частенько остаются достаточно краткими и сухими, -
поделилась мама.
 Молодой человек учиться общаться с людьми по переписке. Фото: личный архив Светланы
Молодой человек учиться общаться с людьми по переписке. Фото: личный архив Светланы

Тем не менее нескольким девушкам Светлана дала контакты сына, и они начали общаться.

Он показывал мне некоторые диалоги, и, надо признать, это немного забавно. Он общался с ними как мачо. Если бы он переписывался с кем-то, кто не знает о его диагнозе, могло бы возникнуть множество недопониманий... Диалоги вполне нормальные, но иногда он может показаться сухим или незаинтересованным, -
говорит Светлана.

Сейчас Сергей активно общается с девочками в социальных сетях, но пока это даже еще не дружба… Девушки разговаривают на темы, в большей степени интересные ему, но само по себе общение раскрывает парня и дает ему возможность учиться коммуникации с разными людьми.

Он становится более открытым и умеет поддерживать разговор, но ему все еще требуется много направляющих вопросов, -
констатирует мама.

Мечта о создании центра профориентации

По словам Светланы, она хотела бы создать большой центр профориентации для подростков с особенностями развития, потому что таким ребятам, как ее сын, нужно помогать. И Светлана уже примерно видит, как это должно выглядеть.

В некоторых городах уже существуют подобные проекты, например, квартиры для ребят с аутизмом, где они могут жить и обучаться бытовым навыкам. Я хочу, чтобы в моем центре была похожая инициатива, но направленная не только на аутизм, но и на другие нейроотличия, -
рассуждает Светлана.
У парня - большое будущее в модельном бизнесе. Фото: личный архив Светланы
У парня - большое будущее в модельном бизнесе. Фото: личный архив Светланы

Также мама Сергея добавила, что взаимодействует с опытным профориентологом, который готов помочь ей в ее благородном проекте.

Она подскажет, как правильно организовать работу центра, чтобы ребята могли пробовать разные профессии, адаптироваться к социуму и осваивать необходимые навыки для жизни. Место для центра хотелось бы выбрать поближе к Москве, возможно, даже в Твери. Я хочу создать что-то уникальное, -
подытожила Светлана.

Читайте также:

БУМАЖНОЕ ИЗДАНИЕ ГАЗЕТЫ «ЖИЗНЬ»
ПОДПИСКА НА ГАЗЕТУ
Трофимова Алена